Short summary of the past weeks:
It was a bit hard for me to be precise and coherent, because there is so much emotions associated with this experience, too many doctors, too many treatments. I hope she will edit out all my "uuh" "eeh" and "hmm"'s :)
The interview will air on tuesday 29 september (today). Since it will be in Swedish I will transcribe it for you guys when I have the time. I really hope it will lead to something positive for all of us.
The interview I did on monday two weeks ago went pretty well: I explained the symptoms, said the name, possible causes, told the reporter about exfoliativecheilitis.com and this forum, my story etc.
It was a bit hard for me to be precise and coherent, because there is so much emotions associated with this experience, too many doctors, too many treatments. I hope she will edit out all my "uuh" "eeh" and "hmm"'s :)
The interview will air on tuesday 29 september (today). Since it will be in Swedish I will transcribe it for you guys when I have the time. I really hope it will lead to something positive for all of us.
Lip Status
My lip is so-so, some days it looks pretty good, other days it does not. The lip balm has really helped, but the skin is still peeling in big and small yellow flakes, some thin, other more thick. It is like taking two steps forward, and the two steps back. But at least there is improvement compared to how it looked during this summer.
You can see the progression from the day I started using a lip balm again to today (september 1-29) in the picture gallery below.
 |
| Back to Lip Balm - Day 1 - (Sep 1-) |
Hej (på svenska nu),
ReplyDeletejag hörde din intervju idag och gick in på din blogg. Jag fick ett hugskott som jag inte vet vad det är värt, men:
jag kunde inte undgå att se att din hudtillväxt på läppen påminner en hel del om mycket aggressiv psoriasis där huden stöts bort i rasande fart.
Jag fick i trettioårsåldern psoriasis på huden och psoriasisartrit i lederna, men får nu sedan några år tillbaka medicinen Remicade med dropp var sjätte vecka. Remicade tillhör en grupp läkemedel som kallas ”TNF-blockerare” och används vid olika inflammatoriska sjukdomar. Remicade (det finns också andra liknande preparat) fungerar genom att blockera ett protein som kallas för ”tumörnekrosfaktor alfa” (TNFα). Det är ett biologiskt läkemedel, man hämtar infliximab, ett annat slags protein, från möss och människor (!)
Medicineringen har hjälpt mig mycket mot ledsmärtorna och bromsar inflammationsprocessen - men som bieffekt försvinner också hudutslagen helt. Jag slogs av tanken att det skulle kunna vara något att pröva för dig? Vänd dig till en reumatolog. medicinen är dyr och inte så lätt att få, men du som är ung borde få pröva om det fungerar! Remicade kan ha biverkningen att man blir lite mera mottaglig för infektioner eftersom hela immunförsvaret sänks, men inte alla blir det, och jag själv har inte haft några sådana problem.
Kanske är detta redan gammal skåpmat för dig? Jag brukar inte skriva blogginlägg om sjukdomar men kunde inte låta bli denna gång. Jag tyckte det var synd på så vackra läppar!
Eva
Tack Eva för tipset - alla idéer mottages med största tacksamhet av mig. Det cirkulerar lite lösa teorier om att det rör sig om en form av psoriasis, och en del verkar har prlvat sådana mediciner, men jag är inte säker på att det har gett något resultat. Men jag ska undersöka det närmare. Tack igen :)
ReplyDeleteDavid
Great readd thankyou
ReplyDelete