Sunday, November 8, 2009

Exfoliative Cheilitis Biopsy Result

I have recieved the analysis result from the biopsy I did earlier this summer: it did not show anything significant/new except a general inflammation of the skin, i.e. cheilitis.


The medical doctor told me she had read up on the few articles out there and also discussed treatments with collegues. She advised me to use a moisturizer (vaseline) and try Protopic 0,03% (an antiinflammatory immunosuppressant cream).


I will not go into details about the discussion I had with the doctor about how to proceed with an evaluation of the treatment, new tests, research etc. All in all there will be none. No more appointments, no evaluation of the treatment, no further tests. Somehow I got the impression when I met her the first time this summer that she would not "let met go" so to speak, like all the other doctors have done, but I guess I was naive. Basically she told me "we can't just do random test in order to find anomalies, and there is not enough people with your condition to initiate any research".


I understand that this is the way things go (I have studied scientific theory and experimental design in university), but it made me angry and upset anyway. She did not even ask how (or if) I would cope with this, which I felt was a little strange considering that she has just confirmed that I have a chronic condition to which there is no consistent successfull treatment (except in one documented case), and that will not be researched because to few people suffer from it. Ouch.



To use or not to use Protopic


Alot of people on the Curezone Forum have tried Protopic with different results: small improvements, worsened condition to no change whatsoever. I have not heard of anyone that was cured completely.


According to the patient information leaflet Protopic have some common (> 1%) side effects like skin irritation, rash and herpes viral infections. Some individuals on the forum have reported that their exfoliative cheilitis first worsened for a couple of weeks before they saw any improvements (if any).


However there is one documented case where Protopic have been a successful treatment ("Exfoliative cheilitis successfully treated with topical tacrolimus", Authors: M. Connolly, C. Kennedy. Published in: British Journal of Dermatology Volume: 151, Pages: 241-242,Year: 2004). I have not read this report myself in it's entirety but you'll find what seems to be a summary in a forum post here.


I'm hesitant to Protopic for two reasons: first I'm not really up for a potentially worsened condition right now since I'm low on energy and have a alot of social activities planned for the comming weeks. Second, there might be a link between Protopic and cancer. There are quite some articles online about this, just google "protopic" and "cancer". There is also a paragraph in the patient information leaflet:


"Since commercial availability a very small number of people who have used Protopic ointment have had malignancies (for example, skin or lymphoma). However, a link to Protopic® ointment treatment has not been confirmed or refuted on the available evidence so far."


Has not been confirmed OR refutated. Hm... But then again, almost everything these days is linked to cancer. I will do a trial with Protopic, I just need to prepare myself mentally and regain some energy first.


You can read the Protopic Patient Information Leaflet in it's entirety here.



Lips update


This is what my lips looks like today. There have not been any significant improvements in the last couple of weeks. If I don't do any manual peeling the skin builds up and whitens. When it eventually peels the skin underneath is raw and sensitive. The lip looks best one of two days after a peeling. For me I think the best strategy is to manually peel the skin every day or every other day, because the lip seems to become more inflammed (more red) if I let the skin build up. But I need to do some more testing before I can confirm that.


Peace and energy to you all!





2 comments:

  1. Usch, så hemskt att läkare inte bryr sig nog för att forska åtminstone en vecka eller två för oss som lider av den hemska och ovanliga hudsjukdomen! Deras enda strategi för alla hudsjukdomar är "kortison kortison kortison" och "vaselin vaselin vaselin". o det är inga botemedel! (fick höra det nyss för några dagar sen vid mitt sista läkarbesök, där de bara kollade på mina läppar i 15 sekunder och sen sa "Det finns inte mer vi kan göra". Nej, ni kanske ska ta en fikapaus igen era latmaskar. Är jag inte också en patient även om jag inte drabbats av en så att säga "vanlig" hudsjukdom? Ska man inte kämpa o göra ALLT man kan som läkare för alla sina patienter? Eller var det den höga lönen som lockade vid val av utbildning? Sitter här istället och forskar själv, fast besluten att komma nånvart, man kan ju knappast förvänta sig av dermatologerna att de ska komma till nån nytta, deras enda "medicin" som sagt på varenda hudsjukdom är kortison och "smörj in med mjukgörande", och faktum är att det var dermatologers råd som dessutom triggade igång min EC, mycket kunde ha gjorts innan inflammationen bröt ut, då jag bara hade mindre problem med läpparna, men men. Dermatologer har jag slutat lita på, de har totalt tunnelseende, vägrar att tänka "hmm, levern kanske är blockerad, eller är det njurarna som inte funkar som de ska och därför har det börjat manifestera sig i denna läppsjukdom? Hudsjukdomar kommer ju inifrån" EC kan bara vara ett symptom på obalans i kroppen, och hur ska deras enda medicin kortison hjälpa de, som man dessutom endast smörjer på ytan?? kortison lindrar lite medan man använder det, men i somras fick jag en hemsk svampinfektion av all deras kortison, då det ju sänker immunförsvaret.

    Nej, jag tror det här kommer inifrån våra kroppar; obalans i kroppen, för mycket stress, för dåliga vanor för kroppen, att lever, tarmar och njurar är blockerade, och att vi behöver HELT rena våra kroppar från alla gifter och HELT ändra våra levnadssätt, sova ordentligt, träna, yoga, koppla av, inte äta skräpmat, hålla oss till renande dieter, etc. 99,99 % av EC-patienter jag kommit i kontakt med eller följt på olika forum menar att dermatologer varken förstår vad det är för sjukdom dom har eller orka forska - de avfärdar problemet med den högst vetenskapliga slutsatsen att: "EC är en sjukdom av okänd etiologi, ännu finns inget botemedel, väldigt lite forskning har gjorts". Varför är EC fortfarande av okänd etiologi? Jo, för alla sjukdomar har sin logiska förklaring när man väl letat efter den och HITTAT den. Det finns VISST ett botemedel, men hör o häpna "Väldigt lite forskning har gjorts", Jasså har det det? Börja forska då när folk kommer och bokstavligt talat ber om ens professionella hjälp.

    ReplyDelete
  2. Men att de påstår att det inte finns tillräckligt många EC-patienter är bara ett arrogant sätt att undvika att göra sitt jobb - bara jag känner 6 personer i Sverige som har den här sjukdomen, (varav en har blivit botad av att göra just det jag skrev; hon gick till en naturopat, där hon fick rensa hela kroppen, börja äta sunt, andas rätt och byta livsstil) En naturopat försöker komma åt orsaken till sjukdomen, inte bara lindra symptomen med kortisonsalvor. Jag vet att jag har svamlat men jag är så upprörd, har haft EC redan i över ett år och läkarna är helt värdelösa, den enda som hjälpt mig var en vietnamesiskt naturläkare, akupressuren gjorde underverk efter bara tre behandlingar och tro mig det finns ingen dermatolog som jag respekterar längre, just p.g.a. att de vägrar tänka i nya banor och för att de vägrar göra sitt jobb ORDENTLIGT. Vilken arrogans att ens säga till en människa (med andra ord) "din sjukdom är så ovanlig att vi skiter i o forska om den för o hjälpa dig o andra som har den. Ja, jag har min läkarutbildning, och jag har lärt mig en massa om hur kroppen fungerar, och det har inte du - men jag vägrar tillämpa mina kunskaper för o hjälpa dig, o det gör förresten ALLA mina kolleger också, så lycka till - hör av dig om det förvärras så ska vi se till att vi inget kan göra då heller" O ni medmänskliga läkare! Det FINNS ett botemedel där ute för ALLA sjukdomar som finns, gäller bara att orka hitta den. Jag har i alla fall påbörjat MIN forskning. Behöver nog ingen examen ens i dermatologi, för de som redan har den verkar tydligen ändå inte veta nåt. (Ja, jag vet man blir spydig till slut, ber om ursäkt för mitt långa jobbiga inlägg). Dessutom, vad betalar man skatt för om inte staten kan ge en viss summa till sjukhusen för o forska även på ovanliga sjukdomar, om man nu som skattebetalare skulle råka drabbas av en sådan?! Nää, nu bör man starta en insamling eller en fond/stiftelse för EC-patienter så läkarna ska ha råd o tänka lite extra vissa timmar av sin arbetstid. Dock slutat hoppas på dermatologer tyvärr. De är inte särskilt nytänkande, kortison är deras lag. Jag satsar sedan sommaren på naturen och naturliga metoder, det var kemin som satte min kropp ur balans. Och mina läppar har börjat SE lite bättre ut, faktiskt. Dock inte p.g.a. NÅGOT som en dermatolog eller annan läkare sagt åt mig att göra. Utan för att Gud hjälper mig, självklart, men också för att jag vänder mig till naturen, trött på deras kemiska icke-fungerande-mer-skada-än-nytta-alla-mediciner-har-ju-sina-biverkningar-snacket-salvor. Nu har jag skrivit tre krönikor, skrivit av mig, hoppas verkligen inte jag bidragit till att andra EC-patienter som kanske råkar läsa mitt inlägg också tappar tron på dermatologerna, det finns ändå hopp att de hjälper någon, livet är inte svart, jag blir bara så sur på deras attityder! Hoppas inte att du, David, heller tar illa upp för min negativa attityd mot läkarna, men man blir verkligen förbluffad ibland, och de senaste dagarna har jag fått klippa en massa hud från läpparna som hänger och ny är redan på väg. Kul är det inte men så är det, jag är faktiskt jättelycklig ändå, har allt jag kan önska mig, just för att jag uppskattar allt i mitt liv, även att jag fått den här ovanliga sjukdomen. Den har lärt mig väldigt mycket om livet, på ett år har jag mognat 20 känns det som. Det är en prövning från Gud och jag är verkligen tacksam. :)

    ReplyDelete